Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
A Abrale é uma organização sem fins lucrativos de abrangência nacional, criada em 2002 por pacientes e familiares com a missão de oferecer apoio e mobilizar parceiros para ajudar no tratamento de pessoas com câncer e doenças hematológicas. A Abrale oferece, gratuitamente, apoio jurídico, nutricional, psicológico, dentre várias outras formas de auxílio para os pacientes diagnosticados com linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia.
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Apoio ao paciente
O departamento é formado por profissionais internos e representantes externos. Ambas as equipes são especializadas para atender a pacientes com cânceres e doenças do sangue, residentes em todos os Estados do Brasil. A organização disponibiliza via canais digitais, telefone e também presencialmente, na sede da Abrale, em São Paulo, todo tipo de ajuda gratuita que os pacientes precisem, no pré e pós-tratamento. Dentre os serviços oferecidos estão: A equipe externa é formada por 12 representantes que atuam em 10 estados brasileiros, onde estão os principais centros de tratamento oncológico. O trabalho destes profissionais é identificar os pacientes que estão internados ou em tratamento, apresentar a eles os serviços gratuitos que a Abrale oferece, cadastrá-los na base de dados e criar um relacionamento que os beneficie durante todo o período do tratamento, não só por meio dos serviços gratuitos, mas também sobre direitos dos pacientes e informações sobre diagnóstico e tratamento, além da participação em campanhas de conscientização sobre as doenças onco-hematológicas e iniciativas como o Projeto Bem-Estar, que oferece aos pacientes oficinas e workshops com profissionais de diferentes áreas da saúde.
Monitoramento de dados e pesquisa
O departamento de Monitoramento de Dados e Pesquisa atua em duas frentes: O Observatório de Oncologia é um portal que opera como uma plataforma online e dinâmica de monitoramento de dados abertos e compartilhamento de informações relevantes da área de Oncologia do Brasil. Com metodologia descritiva, os estudos do Observatório de Oncologia buscam determinar a distribuição da doença e condições relacionadas à saúde. Todos os estudos utilizam dados governamentais abertos (DGA). As principais bases de dados utilizadas são do Ministério da Saúde (DataSUS), Instituto Nacional do Câncer (INCA) e Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Os dados abrangem quatro dimensões: demográfica, epidemiológica, procedimentos de assistência à saúde e estrutura da rede assistencial. A produção de informação está baseada em atendimentos ambulatoriais, internações hospitalares, incidência e mortalidade do câncer.
Políticas públicas & advocacy
A Abrale possui uma equipe de Políticas Públicas e Advocacy focada em relacionamentos e ações que tragam melhorias e transparência nas leis e nos processos do governo, para beneficiar os pacientes com câncer e doenças do sangue. Atua junto aos órgãos de saúde para aprimor a promoção, humanização e acesso ao tratamento oncológico. O propósito é melhorar o desfecho dos tratamentos no Brasil. A Abrale é membro atuante e ocupa a vice-coordenação da comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias – CIASPP. ; ocupa também a coordenação da Comissão Intersetorial de Saúde Suplementar – CISS; é suplente no GT Radioterapia – CONSINCA, e em março de 2022, passou a compor o Conselho Consultivo do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (CONSINCA), por meio de Eduardo Maércio Fróes, que foi nomeado “representante (titular)” pelo Conselho Nacional de Saúde.
Educação e informação
Por meio de diferentes canais (revista, redes sociais, site, manuais, podcasts, eventos, vídeo aulas), a Abrale realiza produções próprias. As campanhas de marketing, realizadas durante o ano todo, mantêm os pacientes e familiares informados sobre as doenças do sangue e seus tratamentos. Já as campanhas de conscientização buscam alertar toda a população sobre a importância do diagnóstico precoce. Em 2020 as campanhas da Abrale foram feitas em sua maioria via online. As redes sociais Facebook e Instagram fizeram parte dos canais de comunicação utilizado para divulgação das campanhas.
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Todos Juntos Contra o Câncer
O Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC) é um movimento da sociedade brasileira, liderado pela Abrale, que congrega representantes de diferentes setores voltados ao cuidado do paciente com câncer, como gestores de saúde, entidades médicas, hospitais, profissionais de saúde, pesquisadores, profissionais de imprensa, associações de pacientes e outros, comprometidos com a garantia do direito do paciente ao acesso universal e igualitário à saúde e o avanço da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (Lei nº 14.758/2023). São mais de 300 membros e apoiadores engajados na causa.
Projeto Dodói
Crianças que passam por longos períodos de internação podem sentir-se deprimidas pelo afastamento dos pais, irmãos, escola, animais de estimação e brinquedos, enfim, de toda a rotina a que estavam acostumadas, sentindo-se infelizes. Esse sentimento resulta frequentemente em uma recuperação mais difícil e prolongada. Além disso, no caso de crianças com câncer, medo, insegurança e solidão, somados ao desconforto físico, acabam tornando as crianças mais debilitadas. Diante dessa realidade, o Instituto Mauricio de Sousa e a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (ABRALE) uniram-se com o objetivo de desenvolver um projeto voltado para crianças hospitalizadas com câncer, cujo tratamento passa por etapas muito prolongadas de internação.
Alianza Latina
Alianza Latina é um projeto de trabalho em rede conduzido pela ABRALE (Associação Brasileira de Câncer do Sangue) que busca proporcionar a seus membros um espaço de debate e aprendizado contínuo para associações de apoio ao paciente da América Latina, que compartilhem ideais e missões similares, possam dialogar e juntas mudarem o cenário da saúde no continente. Criada em 2006, atualmente a rede é composta por mais de 100 associações membros que operam em 20 países (17 deles na América Latina), Estados Unidos, Espanha e Portugal. A missão da ABRALE com a Alianza Latina é promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.
